Blog geschreven door Helga ten Vregelaar, werkzaam als zorgplanner en communicatiemedewerker bij zorgbemiddelingsbureau CareMatch

⏱️ Leestijd: 7 minuten

ALS het lot bepaalt – neem deze (zorg)tips dan ter harte

Als het winnende lot bij de Staatsloterij valt, vraagt de winnaar zich vrijwel nooit af: “Waarom ik?”… Maar als het noodlot je treft, denk je vaak wel als eerste: ‘Waarom ik?’ De kans is klein, maar het kan ook jou overkomen dat je ALS krijgt of ermee te maken krijgt (al gun ik je liever de jackpot). Maar als ALS op je pad komt, hebben wij nog wel een paar tips voor je. Want geloof ons, er is nog steeds maar weinig bekend over deze slopende ziekte waarbij je spieren geleidelijk uitvallen. Het schijnt dat huisartsen gedurende hun loopbaan ‘slechts’ één à twee ALS-patiënten meemaken. In de studieboeken wordt er maar een halve pagina (!) aan gewijd. Tijd om kennis te delen en relevante netwerken te verbinden! Zo ontstond er bij mij op het werk het idee om een ALS Congres te organiseren. Op 21 juni was het zover. Ik neem je even mee naar die avond, waar zelfs een spreker aanwezig was die zelf ALS heeft. En ondanks dat hij zich niet meer kan bewegen, geniet hij toch enorm van het leven!

Op weg naar mijn eerste ALS Congres
“We vertrekken een half uur eerder bij Margo, want het is wel anderhalf uur rijden met een beetje pech,” zegt collega Nicolette heel kordaat. Ja, zij is van de planning en de cijfertjes. “Komt voor elkaar,” zeg ik en exact op die tijd zet ik mijn fiets op het grindpad. Hup de auto in. Airco kapot… ach, niet te veel aan denken op deze snikhete dag. Onderweg nog even een paar appjes naar het thuisfront zodat daar ook alles draait. Eenmaal aangekomen beginnen we met het uitdelen van de programmakaartjes. Samen met Ellen en Margo hang ik keycords om de nek van de bezoekers. Wat leuk dat er zoveel bekende zorgverleners zijn! Niet dat ik ze meteen herken aan hun gezicht, eerder aan hun stem! Want dagelijks zit ik aan de telefoon om zorgverleners in te plannen bij een zorgvraag. “Koffie en thee zijn gratis, wil je er iets lekkers bij?” Dan kun je dat kopen en gaat de opbrengst naar Stichting ALS Nederland. “Oja, vergeet niet de stands te bezoeken, want er is zoveel leuks te koop en ook hier is de opbrengst voor het goede doel!” Ik draai het riedeltje bijna honderd keer af en daarna schuiven we nog net op tijd aan. De presentaties gaan beginnen en we hopen dat alle voorbereidingen voor het congres niet voor niets zijn geweest! Onze teamleider, Joyce van Apeldoorn, klimt het podium op en kondigt de sprekers aan. Het gaat beginnen.

Gênante situatie bij het douchen
Ik ben onder de indruk van Abbo de Visser, die zelf ALS heeft. Hij vertelt (middels spraakcomputer) hoe hij vermoedens kreeg dat hij de ziekte had, vervolgens inderdaad de diagnose kreeg en binnen een korte periode steeds meer moest inleveren. Hij heeft inmiddels dag- én nachtzorg. Dus constant zorg om je heen! Kun je het je voorstellen? Hij beschrijft de gênante momenten die hij meemaakte, zoals de eerste keer dat hij hulp kreeg van een verpleegkundige bij het douchen. Dat zorgde voor een natuurlijke, maar gênante situatie waar je als man machteloos tegen bent, vertelde hij. Maar er werd ook heel professioneel op gereageerd. De leukste reactie vond hij: ‘Hé, bedankt voor het compliment!’

Abbo vertelde ook aan hoeveel een mens kan wennen, nam zijn dagindeling door (waaronder het feit dat hij slechts 5 uur slaapt omdat de beademing dan begint te irriteren), dat hij soms wekenlang niet buiten komt, maar ook fantastische vakanties boekt (IJsland, Schotland, Noorwegen) en elke week een vrijdagmiddagborrel heeft met zijn buurmannen. Hij heeft het over zijn ‘supervrouwen’ en bedoelt hiermee het zorgteam om hem heen… Je voelt de betrokkenheid (en alertheid) van deze kernploeg en het rotsvaste vertrouwen in elkaar. En het is onbeschrijfelijk hoe hij zich zelfs in deze situatie opstelt en zijn zorgverleners geruststelt. Wat een inspirerende man, Abbo, die mij laat inzien dat je niet moet kijken naar wat niet kan, maar naar wat wel kan! Zijn motto probeer ik mee te nemen voor de rest van mijn leven: “Hindernissen zijn er om overwonnen te worden.”

Stagnatie!
Verpleegkundige Karin de Jager en mantelzorgmakelaar Mirjam Hoogland vertellen verhalen uit de praktijk en laten ons onder andere inzien dat het belangrijk is dat iedereen zijn eigen rol blijft innemen. Dat de partner van de cliënt bijvoorbeeld niet voortdurend als zorgverlener fungeert, maar ook echtgeno(o)t(e) blijft. Als de zorg even niet als een geoliede machine loopt, bijvoorbeeld als keer op keer nieuwe zorgverleners naar huis worden gestuurd, er echt meer aan de hand is en dat doorkabbelen dan geen optie is. Uit de zaal komt de vraag hoe dit te doorbreken en aan het geroezemoes valt te merken dat de geschetste situaties herkenbaar zijn.

Situaties doorbreken
In dergelijke situaties kan er, bijvoorbeeld vanuit het ALS-team, een doorbraak worden gerealiseerd. Om te beginnen kan er een gesprek plaatsvinden met een maatschappelijk werker. Ook de coördinatie en informatieoverdracht naar het zorgteam kan door hen worden geregeld. Er zitten ALS teams door het hele land. Dit lijkt mij belangrijk om te onthouden wanneer jij als zorgverlener aan de slag gaat in een ALS-zorg. Karin en Mirjam zijn goed bekend met het ALS-landschap, valt mij op. Drijfveer voor beide dames is dat ze cliënten gunnen om zo min mogelijk bezig te zijn met regelzaken en het maximale te kunnen halen uit de tijd die ze nog samen hebben.

Deze sites wil je niet missen
Wat is het warm in de zaal en de concentratie wordt logischerwijs iets minder nu het al tegen tienen loopt. Sommige zorgverleners verontschuldigen zich omdat ze nog naar een nachtzorg moeten. We verzekeren iedereen ervan dat de presentaties ook per e-mail worden toegestuurd. Dan is het tijd voor de laatste spreker, ergotherapeut Elian, die ons wijzer maakt over de route van diagnose tot zorg. Ze vertelt over voorzieningen en hulpmiddelen en benadrukt dat je hier tijdig naar moet kijken. Ze drukt ons op het hart om levensloopbestendige aanpassingen bespreekbaar te maken. Daarna deelt ze waardevolle tips van websites die we hieronder graag met jou delen ⤵️ De presentaties zijn voorbij en mijn collega Ellen sluit de avond af door een cheque van € 1000,- te overhandigen aan Stichting ALS Nederland.

Vergeet niet hoe belangrijk jij bent
We moeten nu echt gaan, maar we willen nog snel langs de gezellige kraampjes. Ik scan de omgeving en zie prachtige zelfgemaakte knuffels, inspirerende boeken, bloemen en nog veel meer. Er is van alles te koop en er zijn veel infostandjes. Terwijl ik terugloop naar de auto, denk ik: ‘Tjee, wat een energie hebben deze sprekers, standhouders en zorgverleners, terwijl zij allemaal zelf te maken hebben (gehad) met ALS. Wat een veerkracht! We mogen dankbaar zijn dat zij de tijd en energie hebben gestoken in een avond zoals deze.’ Geïnspireerd nestel ik mij – met bloemen, gehaakte knuffels en al – op de achterbank van de auto en binnen anderhalf uur zijn we weer thuis. Ik kruip snel mijn bed in en denk aan de zorgverleners die nu nog alle stappen moeten doorlopen om Abbo comfortabel in bed te leggen. Ik hoop dat iedereen een goede nacht heeft.

Bij het ontbijt leg ik snel de gehaakte knuffels op de borden van de kinderen en vertel ik over deze avond. Hun ogen glinsteren en vol trots geven ze hun knuffel een naam. De ene heet ‘ALSje’ en de andere ‘SLAtje’, roepen ze spontaan. Snel geef ik ze een kus, spring op mijn fiets en haast me naar kantoor. Een nieuwe dag en zorgvragen wachten om ingepland te worden. Meer dan ooit besef ik dat ik achter mijn bureau plan, maar dat het er in het veld echt toe doet. Zeker in de ALS-zorg, waar het aankomt op de kleinste details, alertheid en vertrouwen. Degene die aan het bed staan, zij doen ertoe en maken de zorg! Keep up the good work en vergeet niet hoe belangrijk jij bent voor degene die jou daar nodig heeft!”

Oja, de beloofde sites!
www.als-centrum.nl/doelgroepen/thuiszorg
www.als-thuiszorgwijzer.nl
www.thuis-als-thuis.nl
www.mirjamhoogland.nl
www.alspatientenvereniging.nl/vrijwilligers/karin-de-jager
www.basaltrevalidatie.nl (Elian Meijles)

En voor de leuk, informatie en inspiratie!
Stichting ALS Nederland
www.alsopdeweg.nl
Boek van Alfons Alsema ‘alles over leven met ALS
Haken voor ALS
Zorgscholingen
www.martuskerk.nl (congreslocatie Amersfoort)